代表委员“开箱”记｜我把“特效药”的药盒带到北京

　　

　　全国政协委员杜丽群

　　今年带了一个治疗罕见病

　　脊髓性肌萎缩症的

　　“特效药”药盒到北京

　　此药去年年底被纳入国家医保

　　价格从70万元一支降到了现在的3.3万元

　　杜丽群对罕见病关注已久

　　面对罕见病

　　存在着高误诊、高漏诊、用药难的问题

　　她在调研中一一记录下

　　医生 患者

　　对于罕见病诊疗的困难和呼声

　　今年她准备了

　　《关于进一步加强罕见病医疗保障力度的提案》

　　通过建设完善针对罕见病的

　　多层次医疗保障体系等措施

　　提高罕见病医疗保障水平

　　每一个小群体都不应该被放弃

　　需要我们一起

　　去努力 去推动