潍光丨5岁女童患罕见病 志愿者捐款送“希望”

　　潍坊日报社潍坊融媒讯 青州市王坟镇苏峪寺村的刘燕和丈夫育有一对龙凤胎，这原本是一件非常开心的事。然而，龙凤胎中的女儿书语不幸被确诊为罕见的脊髓性肌肉萎缩症。目前，5岁的她只能靠呼吸机辅助呼吸。为了给孩子治疗，家中已是负债累累。近日，青州市志愿者协会、青州市慈善总会的志愿者、工作人员为他们送去17600元爱心款，让他们看到了希望。

出生不久确诊罕见病

　　“小书语患了脊髓性肌肉萎缩症，这种病很罕见，她的身体不能动，不能自主呼吸，可我们不忍心放弃她，现在一直服着特效药治疗……”10月23日，小书语的妈妈刘燕痛苦地说，孩子这段时间一直在家中治疗。记者看到，她的床头上放了不少仪器，小小的身体很瘦弱，眼睛大大的，是一个可爱、漂亮的小姑娘。

　　刘燕说，女儿出生后不久就确诊了这种病，这些年来，她和丈夫带孩子到处求医，多次到北京住院治疗，除去医保报销，他们已花去100多万元。这对于一个普通的农村家庭来说，是一个非常大的数字。这笔钱中，有些是他们从亲戚朋友家借来的，也有些是好心人给孩子的捐款。

　　小书语以后的治疗还很漫长，花费也很高，医生让他们有心理准备。有人也曾劝说夫妻俩放弃这个孩子，但望着小书语可爱的小脸，刘燕坚定地表示，无论多难，他们也不会放弃孩子。

　　“我两个孩子是龙凤胎，书语是姐姐，弟弟很健康，长得很好，可我多想让姐弟俩一起健康、快乐地长大啊！”刘燕说。

无论多难治疗也不放弃孩子

　　刘燕家住青州市王坟镇苏峪寺村，平时靠种桃树、加工柿饼维持全家人生活。家庭虽然并不富裕，但一家人生活安逸、幸福。

　　2019年6月18日，她生了一对龙凤胎宝宝，全家人沉浸在喜悦之中。这对可爱的龙凤胎宝宝，如同上天赐予她和丈夫最美好的礼物，让她感到无比幸福和满足。

　　然而，姐姐书语在20多天大时，刘燕突然发现孩子肢体不能活动自如。夫妻俩赶紧带孩子到医院检查，结果竟然确诊是罕见的脊髓性肌肉萎缩症，医生说这种病非常严重。在医生的建议下，他们带孩子来到北京的大医院治疗，尽管医生也全力救治孩子，但小书语6个月大时肢体不但不能活动自如，呼吸也越来越困难，只能用呼吸机辅助呼吸。

　　“医生说，这种病很难根治，随着病情的发展最终可能会呼吸衰竭而死亡。手心手背都是肉，哪怕有万分之一的希望，我们也不放弃。可小书语的病情这几年加重了，在亲朋好友的帮助下我们给孩子置办了维持生命的机器，陪伴她长大的是满屋子的机器。”刘燕说，每天无数次拍背、吸痰、护理，她需要时刻守在小书语身边。医学在进步，她相信只要活着，孩子就会有希望。

好心人奉献爱心捐款救助

　　前段时间，青州市志愿者协会的志愿者得知小书语的事情后，迅速发布倡议书，向爱心人士和志愿者发出呼吁，希望大家伸出援手，帮一帮这个家庭。短短几天时间，大家捐款12600元，青州市慈善总会为小书语捐助5000元爱心款。10月21日下午，大家来到小书语家中，为她送去凝聚无数颗爱心的17600元的善款。

　　刘燕非常感动，连声感谢好心人。这笔爱心款解了他们的燃眉之急，让小书语有了希望。如果有好心人愿意帮助小书语，可以拨打她妈妈刘燕的电话13583628273。

潍坊日报社全媒体记者: 刘晓梅/文图