潍光丨“是你们给了孩子新的生命！”

　　潍坊日报社潍坊融媒讯 10月23日，潍坊融媒以《潍光丨5岁女童患罕见病 志愿者捐款送“希望”》为题，报道了5岁的书语不幸被确诊为罕见的脊髓性肌萎缩症（SMA）的故事。为给孩子治疗，书语家中已是负债累累，不少好心人为他们送去爱心款和生活物资。近日，潍坊市妇幼保健院同样紧急响应，伸出援手来帮助这个5岁的女孩。

潍坊市妇幼保健院儿内一科（儿童神经专业）负责人蒋华芳博士为书语查体。

　　“谢谢你们！是你们给了孩子新的生命！”在书语床前，书语妈妈刘燕拉着潍坊市妇幼保健院义诊专家们的手，眼含热泪地表达着感激。

　　近日，潍坊市妇幼保健院派出由医务科主任带队，儿童神经科、儿童康复科、儿童重症医学科、临床营养科和设备科专家组成的MDT（多学科协作）团队，紧急前往位于潍坊市青州市王坟镇的患儿书语家中看望书语，并对书语的病情进行评估。

潍坊市妇幼保健院多学科专家了解书语的用药情况并对日常护理等提出指导建议。

　　书语是SMAI型患者，目前正口服利司扑兰治疗原发病，并依赖气管切开及家用呼吸机辅助通气。由于长期鼻饲喂养不耐受，书语体重仅有6公斤，处于重度营养不良的状态。因此，预防痰堵、感染、加强营养支持是书语日常护理的重中之重。专家们围绕书语的病情，从发病住院治疗到家庭日常护理、从气管切开手术到耗材规范使用、从精准治疗用药到仪器参数调整等各方面，与刘燕进行了全面而深入的交流，并给出了专业的治疗与护理建议。

　　当刘燕谈及计划带书语前往北京更换气切套管时，潍坊市妇幼保健院医务科主任王媛媛当即表示，医院愿意为书语开通绿色通道，安排救护车全程接送，并由专家团队陪同进行相关检查，以确保书语的安全。此外，专家团队还为书语带去了纸尿裤和日常护理耗材，及牛奶、鸡蛋等生活物资。刘燕连连对潍坊市妇幼保健院专家团队表示感谢，她说：“孩子能走到今天不是我一个人的功劳，感谢医院为我们所做的一切！我听说现在有特效药正在研发，如果书语身体能好转一些，我想带她去看看这些帮助过我们的人。”

潍坊市妇幼保健院工作人员、山东海王银河医药有限公司的工程师组装咳痰机。

　　山东海王银河医药有限公司拥有适合书语使用的咳痰机。得知情况后，潍坊市妇幼保健院随即与该公司达成一致，决定共同为书语捐赠咳痰机。随后，双方代表携带新咳痰机冒雨前往书语家中。专家们仔细查看了书语的身体状况，围绕感染预防、科学喂养、咳痰机的使用方法和注意事项等问题向刘燕进行了细致地讲解和指导。

　　看着终于用上新仪器的小书语，刘燕拉着专家们的手，眼含热泪激动地说：“谢谢你们！是你们给了孩子新的生命！”

潍坊日报社全媒体记者: 王路欣/文图